La cabeza sobre el agua: Reflexiones sobre la enfermedad
Neem Tree Press 2022
ISBN 9781911107408
Tugrul Mende
Los investigadores llevan más de 150 años estudiando la esclerosis múltiple (EM), pero la causa de este trastorno autoinmune sigue siendo desconocida. Como señala la Clínica Mayo, el sistema inmunitario del organismo ataca sus propios tejidos, destruyendo la sustancia grasa que recubre y protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal (mielina). Los síntomas resultantes se manifiestan de forma tan aleatoria que quienes padecen EM nunca saben exactamente cómo será el día de mañana. Existen terapias de tratamiento, pero la EM sigue sin tener cura definitiva. En 2015, se estimaba que más de dos millones de personas en todo el mundo estaban afectadas por esta enfermedad.
Existe mucha más información sobre la esclerosis múltiple en inglés y otras lenguas europeas que en árabe. Aunque Head Above Water, de Shahd Alshammari, está escrito en inglés, intenta llenar un vacío con su complejo relato sobre la discapacidad y la enfermedad vividas por una mujer árabe, que ha pasado la mayor parte de su vida en un país árabe.
Shahd Alshammari tenía 18 años y vivía en Kuwait cuando su neurólogo le dijo que moriría joven. En Head Above Water describe su posterior viaje con la esclerosis múltiple. Pero no se trata sólo de su viaje; este libro reflexiona sobre cómo se tratan la enfermedad y la discapacidad en la sociedad y en la literatura. Alshammari aborda el exilio, el feminismo y la discapacidad. El libro no trata tanto de la enfermedad de la autora, sino de cómo afrontar la propia discapacidad en una sociedad que intenta ocultar la mayoría de estas aflicciones. Lo que convierte a Head Above Water en una lectura obligada no es sólo el hecho de que aborda la esclerosis múltiple en un sentido más amplio, sino que te enseña que, aunque tengas que lidiar con tus propias discapacidades y enfermedades, a menudo sigues siendo capaz de hacer las cosas que te propones.
Contar historias es un aspecto importante en la narrativa de Alshammari, una herramienta para que ella aborde nuestra falta de conciencia con sus propias anécdotas.
En cada capítulo hay conversaciones entre Alshammari y su alumna Yasmeen, así como con otras personas. Un aspecto esencial del libro es el modo en que la autora no sólo se da voz a sí misma, sino también a otras personas cuyas vidas se han visto afectadas por enfermedades y discapacidades. De hecho, Alshammari comparte el escenario con personas que afrontan retos similares, aparentemente despreocupada de que puedan robarle el protagonismo.
Alshammari empieza diciendo: "Las historias son lo que somos. Las historias conforman nuestros momentos más vulnerables, y en la narración tenemos el poder de ganar un sentido de agencia sobre nuestras vidas". Comienza sus conversaciones con Yasmeen, que es parte integrante del libro. El lector se involucra a través de estas conversaciones, que evolucionan hacia una compleja narrativa sobre el patriarcado, el colonialismo, la literatura y el mundo académico.
El libro trata también del exilio y de lo que significa abandonar el hogar dos veces. La abuela materna de Alshammari, Sahar, fue una de las primeras maestras palestinas en Kuwait, allá por 1949, y padecía cáncer. Su familia vivió el exilio dos veces, porque los miembros del bando palestino se vieron obligados a abandonar Kuwait una vez que éste recuperó su independencia de Irak tras la Guerra del Golfo y empezó a castigar a los residentes palestinos por su percibida postura pro iraquí. Esto marcó la vida de Alshammari. Cita a Edward Said: "Pensar en el exilio es extrañamente atractivo, pero experimentarlo es terrible". Se refiere no sólo al exilio físico, sino al exilio del cuerpo de una mente que a veces quiere que haga cosas que no puede hacer.
El autor continúa:
Siguió surgiendo un tema, pero quería escribir todos los temas mientras pudiera. O tal vez pedirle a otra persona que los escribiera. En cualquier caso, tenía que escribirlos. Tantos diarios, tantas notas, y tenía que haber un lugar para ellas. No importaba quién los leyera. Había que exorcizar el dolor. Una gran parte de mi vida había consistido en cargar con historias y preguntarme a dónde pertenecían.
El libro de Alshammari se divide en cuatro partes, cada una de las cuales consta de varios capítulos. Excepto los capítulos uno y dos, todos comienzan con entradas de diarios y blogs, a partir de las cuales se desarrollan las conversaciones con Yasmeen. "El lenguaje me ha fallado, pero lo que es peor, yo le he fallado al lenguaje. Me siento constantemente incomprendida", escribe la autora. La narración alterna entre los diarios y lo que Alshammari desarrolla a partir de esas entradas de blog.
El título del libro sugiere que no todo en la vida es blanco o negro, y que no todo tiene un final feliz. Sin embargo, el libro no es desolador, sino que trata de reflexionar sobre la enfermedad de forma que la gente tenga motivos para seguir leyendo. También intenta hacer comprender que en la sociedad tenemos mucho trabajo por hacer para aprender a interactuar de forma adecuada y sensible con quienes sufren enfermedades o discapacidades. Incluso cuando la autora estaba en el extranjero, estudiando en Inglaterra, luchó no sólo con su esclerosis múltiple, sino con el hecho de no haber nacido allí. Se enfrentó a la resistencia de alguien con esclerosis múltiple, y además extranjera, que había sido admitida en las universidades de Exeter y Kent:
El mundo académico parecía difícil y no tenía sitio para gente como yo. Lo decía el reglamento de la universidad. Si quería una beca, tenía que ser apto y no tener "problemas". Había que adjuntar un informe médico a la solicitud. No pude hacerlo y, por primera vez, me sentí rechazada por una entidad mayor que un hombre. La cultura académica presupone que los más aptos para el mundo académico son las personas con discapacidad que pueden demostrar disciplina y productividad. No hay sitio para nadie que no tenga autonomía y no pueda mantener siempre la compostura.
Persistió y demostró que era posible tener éxito en el mundo académico. En parte fue gracias a su compañera de estudios Hannah, que se convirtió en su compañera inseparable durante los años que pasó en Inglaterra. La literatura fue lo que las unió y a través de lo cual estrecharon lazos. Con cada capítulo, las observaciones de Alshammari se amplían al mundo académico de Inglaterra, hasta el punto en que consigue terminar su doctorado. Además, la narración combina su mundo académico y el de su familia, un componente importante de su historia, en particular su madre y su abuela. Alshammari describe cómo reacciona la gente ante la discapacidad y la enfermedad y lo que esto significa para ella no sólo en el mundo académico, sino también en su vida privada.
Aunque algunos tratan el cáncer y otras enfermedades comunes, las enfermedades raras tienden a estar ausentes en la literatura, especialmente en lo que respecta a las escritoras. Esto es cierto tanto en la ficción como en la no ficción en lengua árabe. Head Above Water no está escrita en árabe, pero en virtud de la identidad de su autora y de su vida en Kuwait, puede estimular la publicación de libros en árabe sobre el tema de la discapacidad. En cualquier caso, Head Above Water aborda la enfermedad y la discapacidad, especialmente en lo que afecta a una mujer árabe joven y ambiciosa, con calidez y determinación.
