Entre la maladie et l'exil dans "La tête hors de l'eau".

15 juillet 2022 -
Aula Al Ayoubi (née à Damas en 1973), "Two Selves", acrylique sur toile, 90x90cm, 2012 (courtoisie d'Aula Al Ayoubi).

 

La tête hors de l'eau : Réflexions sur la maladie
Neem Tree Press 2022
ISBN 9781911107408

 

Tugrul Mende

 

Les chercheurs étudient la sclérose en plaques (SEP) depuis plus de 150 ans, mais la cause de cette maladie auto-immune reste inconnue. Comme l'indique la clinique Mayo, le système immunitaire de l'organisme attaque ses propres tissus, détruisant la substance grasse qui enrobe et protège les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière (myéline). Les symptômes qui en résultent se manifestent de manière si aléatoire que les personnes atteintes de la SEP ne savent jamais vraiment comment le lendemain va se passer. Des traitements existent, mais la SEP reste hors de portée d'une guérison définitive. En 2015, on estimait que plus de deux millions de personnes dans le monde étaient touchées par cette maladie.

Head Above Water est publié par Neem Tree Press.

Il existe beaucoup plus d'informations sur la sclérose en plaques en anglais et dans d'autres langues européennes qu'en arabe. Même si Head Above Water de Shahd Alshammari est écrit en anglais, il tente de combler un vide avec son récit complexe sur le handicap et la maladie tels qu'ils sont vécus par une femme arabe, qui a passé la majeure partie de sa vie dans un pays arabe.

Shahd Alshammari avait 18 ans et vivait au Koweït lorsque son neurologue lui a annoncé qu'elle mourrait jeune. Dans La tête hors de l'eau, elle décrit son parcours ultérieur avec la sclérose en plaques. Mais il ne s'agit pas seulement de son parcours ; ce livre est une réflexion sur la façon dont la maladie et le handicap sont traités dans la société et dans la littérature. Tout au long de l'ouvrage, Alshammari aborde l'exil, le féminisme et le handicap. Le livre ne traite pas tant de la maladie de l'auteur que de la manière de gérer son handicap dans une société qui tente de cacher la plupart de ces afflictions. Ce qui fait de Head Above Water un livre à lire absolument, c'est non seulement le fait qu'il aborde la sclérose en plaques dans un sens plus large, mais aussi le fait qu'il vous apprend que même si vous devez vous débattre avec vos propres handicaps et maladies, vous êtes souvent encore capable de faire les choses que vous avez l'intention de faire. 

La narration est un aspect important du récit d'Alshammari, un outil qui lui permet d'aborder notre manque de conscience à travers ses propres anecdotes.

La conversation est présente dans chaque chapitre, entre Alshammari et son élève Yasmeen ainsi qu'avec d'autres personnes. L'un des aspects essentiels du livre est la manière dont l'auteur donne la parole non seulement à elle-même, mais aussi à d'autres personnes dont la vie a été affectée par la maladie et le handicap. En effet, Alshammari partage la scène avec des personnes confrontées à des défis similaires, sans se soucier, semble-t-il, qu'elles puissent lui voler la vedette.

Alshammari commence par dire : "Les histoires sont ce que nous sommes. Les histoires constituent nos moments les plus vulnérables, et en racontant des histoires, nous avons le pouvoir d'acquérir un sentiment d'agence sur nos vies." Elle commence ses conversations avec Yasmeen, qui fait partie intégrante du livre. Le lecteur s'implique dans ces conversations, qui évoluent vers un récit complexe sur le patriarcat, le colonialisme, la littérature et le monde universitaire.

Le livre traite également de l'exil, et de ce que cela signifie de quitter deux fois son foyer. Sahar, la grand-mère maternelle d'Alshammari, a été l'un des premiers enseignants palestiniens au Koweït, en 1949, et elle était atteinte d'un cancer. Sa famille a connu l'exil à deux reprises, car les membres du camp palestinien ont été contraints de quitter le Koweït lorsque celui-ci a recouvré son indépendance vis-à-vis de l'Irak après la guerre du Golfe et a commencé à punir les résidents palestiniens pour leur position jugée pro-irakienne. Cette situation a laissé des traces dans la vie d'Alshammari. Elle cite Edward Said : "L'exil est étrangement fascinant à penser mais terrible à vivre." Il ne s'agit pas seulement d'un exil physique, mais aussi de l'exil du corps face à un esprit qui veut parfois lui faire faire des choses qu'il ne peut pas faire.

L'auteur poursuit :

Un thème continuait à émerger, mais je voulais écrire tous les thèmes tant que je le pouvais encore. Ou peut-être demander à quelqu'un d'autre de les écrire. Quoi qu'il en soit, ils devaient être écrits. Tant de journaux, tant de notes, et il devait y avoir une place pour eux. Peu importe qui les lirait. La douleur devait être exorcisée. Une grande partie de ma vie a consisté à porter des histoires et à me demander où elles devaient être.

Shahd Alshammari est un auteur et un universitaire koweïtien-palestinien. Ses recherches portent sur les femmes atteintes de maladies chroniques, la maladie mentale dans la littérature et les études sur le handicap. Elle s'intéresse particulièrement au concept d'hybridité et examine la corrélation entre les études sur le handicap et l'identité dans le monde arabe, ayant été diagnostiquée avec une SEP à l'âge de 18 ans.

Le livre d'Alshammari est divisé en quatre parties, chacune composée de plusieurs chapitres. À l'exception des chapitres un et deux, ils commencent tous par des entrées de journal intime et de blog, à partir desquelles se développent les conversations avec Yasmeen. "La langue m'a fait défaut, mais pire, j'ai fait défaut à la langue. Je me sens constamment incomprise", écrit l'auteur. Le récit alterne entre les journaux intimes et ce qu'Alshammari développe à partir de ces entrées de blog.

Le titre du livre suggère que tout n'est pas noir ou blanc dans la vie et que tout ne se termine pas bien. Pourtant, ce livre n'est certainement pas sombre ; il tente de réfléchir à la maladie d'une manière qui donne aux gens une raison de continuer à lire. Il tente également de vous faire comprendre que la société a beaucoup à faire pour apprendre à interagir correctement et avec sensibilité avec les personnes malades ou handicapées. Même lorsque l'auteur était à l'étranger, étudiant en Angleterre, elle s'est battue non seulement avec sa SEP, mais aussi avec le fait qu'elle n'était pas née là-bas. Elle a dû faire face à des résistances en tant que personne atteinte de la SEP, et étrangère de surcroît, qui avait été admise dans les universités d'Exeter et du Kent :

L'université semblait difficile et n'avait pas de place pour les gens comme moi. C'était écrit dans le règlement de l'université. Si je voulais une bourse, je devais être en bonne santé et ne pas avoir de "problèmes". Il y avait un rapport médical qui devait accompagner votre demande. Je n'ai pas pu le faire, et pour la première fois, je me suis sentie rejetée par une entité plus grande qu'un homme. La culture du monde universitaire suppose que les personnes les mieux adaptées sont celles qui sont handicapées et qui peuvent faire preuve de discipline et de productivité. Il n'y a pas de place pour quiconque n'a pas d'autonomie et ne peut pas toujours tenir le coup.

Elle a persisté et a montré qu'il était possible de réussir dans le monde universitaire. Elle le doit en partie à sa camarade Hannah, qui est devenue sa compagne de tous les instants pendant les années passées en Angleterre. La littérature était ce qui les rapprochait et ce qui leur permettait de se lier. À chaque chapitre, les observations d'Alshammari s'étendent au monde universitaire de l'Angleterre, jusqu'au moment où elle parvient à terminer son doctorat. En outre, le récit associe son univers universitaire et celui de sa famille, composante majeure de son histoire, en particulier sa mère et sa grand-mère. Alshammari décrit la façon dont les gens réagissent au handicap et à la maladie et ce que cela signifie pour elle, non seulement dans le monde universitaire mais aussi dans sa vie privée.

Comme indiqué plus haut, il y a peu de livres en arabe qui traitent de la maladie et du handicap. Si certains traitent du cancer et d'autres maladies courantes, les maladies rares ont tendance à être absentes de la littérature, surtout en ce qui concerne les écrivaines. Cela est vrai tant pour les ouvrages de fiction que pour les ouvrages non fictionnels en langue arabe. Head Above Water n'a pas été écrit en arabe, mais en raison de l'identité de son auteur et de sa vie au Koweït, il pourrait inciter à la publication de livres en langue arabe sur le thème du handicap. Quoi qu'il en soit, La tête hors de l'eau aborde la maladie et le handicap, en particulier lorsqu'ils touchent une jeune femme arabe ambitieuse, avec chaleur et détermination.

 

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